Mesure phare du 2e Plan national maladies rares, cette nouvelle fondation aura pour mission de coordonner et soutenir l’effort de recherche en France dans ces pathologies .
Objectif majeur : traduire la recherche fondamentale en avancées thérapeutiques au bénéfice des malades.
Présidée par le Président d’honneur de l’AIRG-France, le Pr Jean-Pierre Grünfeld (coordinateur du Plan Cancer) et dirigée par Nicolas Lévy (directeur du GIS Maladies rares), la Fondation pourra aussi compter sur des appuis industriels et institutionnels.