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Sites Institutionnels et Fondations Agence française de Biomédecine Alliance maladies rares ARAUCO (Association Régionale d’Aide aux Urémiques du Centre Ouest) AURA Paris (Association pour l'Utilisation du Rein Artificiel) AURA Poitou...
15 décembre 2020 : 5ème journée nationale des Maladies Rénales Rares ORKID
La filière de santé des Maladies Rénales Rares (MRG) ORKID vous invite à sa 5ème journée nationale qui aura lieu le jeudi 28 mai 2020 Campus des Cordeliers 15, rue de l'Ecole de Médecine 75005 Paris Le programme et les modalités d'inscription vous...
12 novembre 2019 Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à La Cystinurie est disponible
L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à La Cystinurie est disponible. Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD ici et sur le site de la HAS là. Il est...
Du 20 au 26 octobre 2019 : 1er Tournoi International de Football pour les Transplantes (WTFT) à Tours et St Cyr sur Loire
Le Premier Tournoi International de Football pour les Transplantés se déroulera à Tours et St-Cyr-sur-Loire en Indre-et-Loire (France) du 20 au 26 octobre 2019. Les Inscriptions et Dossiers Médicaux devront être faits pour le 16 septembre au plus...
21 septembre 2019 : La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT)
Dans le cadre du Centre de Référence des Maladies Rénales Rares du Sud Ouest (SORARE), une réunion d'information concernant "La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT)" est organisée le...
Relabellisation de la Filière de Santé Maladies Rares ORKID
Nous sommes heureux de vous annoncer que la Direction Générale de l’Offre de Soins a relabellisé la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD pour la période 2019-2022. La filière bénéficiera désormais d’une co-coordination pédiatrique et adulte assurée par...
juin 2019 : Dialyse à domicile : les dix propositions de la SFNDT
La Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) vient de publier Ma Maladie Rénale Chronique 2022, 10 propositions pour développer la dialyse à domicile. Dix propositions pour une source d’autonomie pour les patients et...
Compte-rendu de la Réunion d’Information sur les Maladies Rénales à Lille le 16 mai 2019
Le 16 mai de 15h à 19h s'est tenue une réunion d'information sur les maladies rénales à : L'Institut Gernez Rieux 2, rue du Dr. Schweitzer 59000 LILLE La décision d'organiser une telle réunion d'information à l'intention des patients...
15 mai 2019 : Assemblée Générale d’Alliance Maladies Rares
L’AIRG-France est membre de l’Alliance Maladie Rares. L’ALLIANCE MALADIES RARES a été créée en février 2000 à l’initiative de plusieurs associations de patients touchés par une maladie rare pour unir leurs forces dans leur combat pour ces maladies....
Des Ateliers « Créateurs de Santé » à Poitiers
L’équipe de la Vie la Santé a le plaisir de vous présenter, ci-joint, la plaquette des ateliers « Créateurs de santé » proposés par la Vie la Santé. Pour mémoire, ces ateliers sont gratuits pour les patients et leurs aidants sur prescription...
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